Родители больных детей негодуют: их малышей лишают статуса инвалидов. Медики на освидетельствовании все чаще признают здоровыми неизлечимых пациентов. А это значит, что семьи лишаются пособий, а дети – дорогих лекарств. Артур Ахметгалиев встретился с теми, кто «выздоровел» благодаря чиновникам.

Отдых за городом для Иннокентия Вересова теперь необходим как воздух. По крайней мере, для его нездорового сердца. После того, как с него сняли инвалидность, медицинские процедуры, на которые в основном и уходило пособие, стали непозволительной роскошью. Благодарить за чудесное выздоровление, правда, на бумаге родителям нужно чиновников. При прохождении медосмотра врачи подтвердили: у мальчика есть порок сердца. А вот медицинская комиссия, которая делала заключение, признала его здоровым, лишив ребенка пособия в почти шесть тысяч рублей и возможности быть здоровым.

Александр Вересов, отец ребенка-инвалида:

«Мы не хотим мириться с тем, чтобы наших детей не лечили. У нас социальное государство. У меня такое впечатление, что эту проблему не хотят замечать чиновники в Москве в министерстве Здравоохранения. Но понятно, что им далеко до народа. Наверное, придется выйти на улицу. Конечно, страшно».

«Вы здоровы, вы свободны», – услышала и Александра Костина. У девушки надпочечниковая недостаточность. Живет с мамой, которая тоже инвалид. Чтобы хоть как-то выжить, устроилась на работу. Это и смутило комиссию. При вынесении вердикта медицинские чиновники сослались на Москву и некую директиву №10. Изучить ее тогда не дали. Уже который день Александра ищет документ в интернете, но все безрезультатно.

Александра Костина, инвалид:

«И мне сказали: вы все выполняете на работе, вам не нужна инвалидность. Я потеряла все льготы. Мне жизненно важны таблетки, они дорогие очень. И коммуналка, и карточка. А у меня мама на пенсии сама по инвалидности, и моей зарплаты даже впритык не хватит».

Ничего не слышали о этой новой директиве и в ГАООРДИ. Это общественная ассоциация родителей детей-инвалидов. Не слышали здесь и про многочисленные отказы детям в инвалидности. Решение чиновников здесь поддерживают, но с поправкой. При отмене инвалидности нужно, чтобы у ребенка оставалась социальная поддержка.

Ольга Смирнова, первый заместитель руководителя ГАООРДИ:

«Можно поставить вопрос о том, чтобы внести дополнение в закон о социальной поддержке семей, имеющих хронически больных детей. Которые нуждаются в дополнительном терапевтическом лечении, питание, услугах».

Валентина Ларионова, врач-генетик, доктор медицинских наук:

«Если ребенка не лечить, то мы знаем, что ребенок будет инвалидом и погибнет. При очень многих формах».

Получить статус инвалида не смог и 14-летний Рома Завьялов. У него редкое заболевание – болезнь Фабри. Это единственный ребенок с таким диагнозом на весь Петербург. Уже три года врачи отказывают ему в инвалидности и, как следствие, он не получает пособие. На лечение необходимо пятнадцать миллионов в год. Если медикаменты не начать принимать в ближайшее время, откажут почки, а потом постепенно и все остальные органы. Оказалось, город готов выделить деньги, но если заручится поддержкой министерства здравоохранения. А тем нужна справка из городской поликлиники. В которой о болезни Фабри даже и не слышали.

Любовь Завьялова, мама ребенка – инвалида:

«Всеми правдами и неправдами нужно добиваться того, чтобы ребенок стал инвалидом. Это значит, что мы ждем какое-то время, пока у ребенка не откажут почки, и нам не дадут инвалидность, и мы наконец-то получим лекарство. Сейчас различные проявления этого заболевания у нас участились. Я думаю, что если мы год-два будем ждать, мы точно получим статус инвалида».

На помощь мальчику пришли врачи – генетики. Они и поставили ребенку столь сложный диагноз. И даже выдали все необходимые для поликлиники справки. Пока не помогло. Генетик Валентина Ларионова борется с безграмотностью врачей в Петербурге и проводит среди них образовательные программы. И не перестает им удивляться, поскольку образование они получали одинаковое, медицинское.

Валентина Ларионова, врач – генетик, доктор медицинских наук:

«Получается, что мы должны давать ребенку или взрослому человеку инвалидность, чтобы обеспечить его препаратом. Дальше идем по сложному пути. Человеку становится легче, и с него снимают инвалидность. Понимаете?»