В Петербурге пять матерей борются за жизни своих детей. По госзаказу не пришло необходимое им лекарство. Для больных редким генетическим заболеванием, мукополисахаридозом, оно – единственное спасение. В Москве или Омске, например, препарат родители получают беспрерывно. В северной столице с родителями неизлечимо больных детей встретилась наша съемочная группа.

Занятия музыкой, пожалуй, единственная сейчас доступная для них терапия. Приема настоящих лекарств в расписании нет. Препарат, который может остановить развитие неизлечимой болезни Ильи, закончился. В маминых запасах – лишь пустые склянки. Уже три месяца. Илье за это время стало значительно хуже.

Елена Чамаровская, мама ребенка с мукополисахаридозом:

«За длинный период сразу видно, что он слабеет, что ему хуже дышится. А там же еще сердечная недостаточность, все это в совокупности».

Всего пять детей в Петербурге с таким редким диагнозом – мукополисахаридоз первого типа.
Елена не могла и в страшном сне представить, что будет видеть, как меняется со временем ее сын. Вот на фото у маленького нет никаких, кажется, нарушений. Новое изобретение фармацевтов несколько лет назад вселило надежду. Альдуразим заменяет ферменты, которые не вырабатывают организмы больных. Но проблемы с госзакупками не позволяют эффективно лечиться.

Марусе, можно сказать, повезло. Благодаря внимательной маме, ей диагноз поставили почти сразу после рождения. Прием того самого альдуразима с раннего детства может свести на нет разрушающее действие болезни. Но мама Светлана так и не начала процедуры. А промедление чревато.

Светлана Ли, мама ребенка с мукополисахаридозом:

«Сейчас нет, но чем дальше, тем хуже. Это полностью разрушение организма: упадок зрения, слуха, это изменение костной системы».

В начале каждого года, говорят мамы, повторяется одно и то же. В комитете по здравоохранению уверяют, что деньги поставщикам перечисляют. Кто тут медлит: компания-производитель или та, которая закупает препарат для России, разобраться сложно. Главное, что уяснили мамы – проблема эта кроме них никого не волнует.

Светлана Ли, мама ребенка с мукополисахаридозом:

«Не зря, когда ребенок рождается, говорят: главное, чтобы здоровый был. Здесь есть возможность поддержать здоровье, чтобы ребенок рос нормально. Если лекарства не будет, не будет и здоровья. Все в руках, чьих-то».

Елена Чамаровская, мама ребенка с мукополисахаридозом:

«У нас бесконечная история эта тянется. И не понятно мне. В этом городе, что устраивает всех, что так и надо. Поставщик из раза в раз нарушает сроки поставок. Речь идет о лекарстве, которое и заменить нечем, и жить без него нельзя. Какая-то удивительная история просто».

Единственная поддержка – интернет-сообщество таких же родителей по всей стране. Сейчас петербургские мамы пытаются найти средства самостоятельно. Одна ампула – это 55 тысяч рублей. Больному может потребоваться до 50 таких флаконов. Почти три миллиона рублей в месяц. Пока тех, кто откликнулся, немного. Отклик чиновников тоже не радует: вопрос поставок решается.